Bonjour Bernard, est-ce que tu peux te présenter ? Ton parcours etc.

– J’ai 57 ans avec une dermite séborrhéique depuis l’âge de 17 ans. Ma réaction de la peau au visage m’a certainement motivé pour m’orienter vers des études de médecine après le bac.

Mais j’ai vite déchanté car je ne trouvais aucune motivation à continuer dans cette voie et parce que je trouvais que  l’enseignement en médecine était bien loin de la réalité ce que l’avenir m’a confirmé pour la dermite séborrhéique spécialement. Donc, je me suis retrouvé dans un laboratoire de toxicologie en 1975 à Bâle dans l’industrie pharmaceutique où j’étais pendant trente deux années et où j’ai eu la chance de pouvoir étudier en immunologie ma dermite séborrhéique familiale pendant mon temps libre.

Ma dermite séborrhéique familiale

Tu t’intéresses énormément à la dermite séborrhéique, pourquoi ?

– Cette réaction au visage est visible et relativement traumatisante car nous avons le regard des autres qui sont surpris puisqu’après des rémissions, la dermite séborrhéique revient régulièrement.

J’étais aussi intrigué par le fait que plusieurs membres de ma famille développent la même réaction au visage.

De plus, je voulais résoudre l’étiologie de cette réaction, donc trouver la cause réelle et ainsi pouvoir bloquer cette inflammation de la peau mais pas en utilisant n’importe quels médicaments, en résumé quelque chose de simple et peu coûteux sans passer tous les mois chez le dermatologue…

Peux-tu nous dire à quoi est dû la dermite séborrhéique ? Ce fameux champignon appelé Pityrosporon ovale est-il le vrai problème ?

– Tout d’abord, j’ai attaqué le problème sur le plan immunologique et allergique car ayant plusieurs allergies et notamment aux acariens des poussières de maison (asthme depuis l’âge de cinq ans), j’ai tout de suite pensé à une cause allergique mais le problème était ardu car il fallait isoler l’allergène donc la cause précise et nous sommes entourés d’un grand nombre de molécules capables de nous sensibiliser alors qu’auparavant nous ne réagissions pas. Donc, dans mon cas j’ai eu une certaine chance d’isoler un allergène de l’environnement, le tabac présent dans la fumée active et passive.

En respirant de la fumée de cigare contenant plus de nicotine, mes réactions étaient rapides et de plus mon père fumait son cigare dominical en ayant une dermite séborrhéique…

Donc, j’ai préparé une macération de feuilles de cigare et me suis testé sur l’avant-bras avec une réaction locale dans les dix minutes suivi d’une réaction importante au visage.

Ensuite un test intradermique au 1/millionième avec des extraits allergéniques de tabac a aussi été extrêmement positif. Ma recherche commençait ainsi en immunologie !
Mais j’avais vu également d’autres facteurs possibles comme les spores de Malassez ou le fameux champignon Piryrosporum sans être convaincu particulièrement car ces saprophytes de la peau sont présents sur d’autres zones de notre peau sans provoquer une quelconque réaction…

De plus, pour avoir des rougeurs, j’ai pensé dès le début de ma réaction au visage que des cellules spécifiques de la peau, les mastocytes tissulaires devaient être impliqués en libérant des médiateurs de l’inflammation comme l’histamine provoquant ces rougeurs et démangeaisons.
La théorie de Pityrosporum tombe automatiquement puisque les sels de lithium à 8% sont efficaces contre la DS sans avoir aucune activité contre Pityrosporum (British Medical Journal, 1986), donc il fallait chercher une autre cause.

Par rapport à tout ce que j’ai pu lire sur cette maladie, tu es en désaccord avec de nombreux points, et tu vises la nicotine en particulier, peux-tu en dire plus ?

– Le traitement actuel est symptomatique localement et d’ailleurs depuis la fin du 19ième siècle, époque où le dermatologue Unna de Hamburg décrivit cette fameuse dermite séborrhéique en pensant que l’hyperproduction de sébum en était la cause.

Il fallut attendre une mesure du taux de séborrhée publiée en 1983 dans le British Medical Journal pour conclure que le taux de séborrhée était le même chez les personnes avec ou sans dermite séborrhéique… Quel temps perdu !

J’étais aussi surpris que cette réaction soit seulement décrite depuis cette époque où la fumée de tabac a commencé par envahir les lieux publics. Il n’y a aucune description de DS dans toute l’histoire de l’humanité et brusquement un champignon en serait la cause ! J’ai ciblé la nicotine dès 1975 car tous les tests cutanés avec l’allergène tabac ou l’haptène nicotine étaient positifs (épidermiques ou intradermiques) ainsi que les tests sur les cellules de l’allergie, les basophiles sanguins et la recherche d’anticorps allergiques spécifiques IgE. Je réagissais très rapidement après l’inhalation de fumée de cigare contenant plus de nicotine et donc j’ai fait le rapprochement sinon cette réaction est très subtile…

Il n’y a certainement pas uniquement que la nicotine, en connaîtrais-tu d’autres ?

– Il peut y avoir beaucoup d’autres allergènes ou haptènes pour des petites molécules mais pour les isoler il faut des investigations immunologiques très fines et travailler sur les cellules basophiles dans le sang, cellules qui sont les équivalents des mastocytes tissulaires dans la peau et mesurer les anticorps allergiques de type IgE spécifiques. Donc un travail de titan… c’est beaucoup plus simple de couvrir cette réaction avec des crèmes corticoïdes… ou des antifongiques… sans se poser de questions ! Je reste cependant persuadé que la nicotine du tabac est un agent sensibilisant majeur.

Pour toi quelles seraient donc les solutions les plus efficaces pour contrer cette dermite séborrhéique ?

– La solution la plus efficace n’est pas simple mais nous avons plusieurs stratégies: d’une part, j’évite la fumée de tabac passive donc des fumeurs (la loi de protection dans les lieux publics est déjà un sacré progrès par rapport à ce que j’ai connu dans les années soixante-dix et quatre-vingt) et je vis dans un environnement sans tabac. Je n’avais déjà plus d’asthme en supprimant la présence d’acariens (le carrelage a remplacé les moquettes par exemple); d’autre part, j’évite systématiquement les thérapies locales trop agressives comme les corticoïdes ou les antifongiques et je n’applique pas n’importe quoi sur mon visage. J’ai eu la chance de tester un pain dermatologique Massada à base de sels de la Mer Morte en mars 2010 car je savais que d’autres réactions dermatologiques comme le psoriasis étaient fortement améliorées au bord de la Mer Morte dont la concentration en sel est de 27% alors que les bains d »eau de mer de 3 à 5% améliorent aussi beaucoup les réactions de la peau comme la dermite séborrhéique.
Avec de tels résultats en utilisant ce pain dermatologique, je peux maintenant avancer une théorie originale qui pourrait nous faire progresser très rapidement pour bloquer encore plus efficacement notre dermite. En effet, dès le début de ma DS, j’étais surpris de constater de fortes réactions en vaporisant de l’eau pure sur mon visage et j’ai donc opposé d’une part de l’eau pure et d’autre part de l’eau salée: le seul facteur qui pourrait être déterminant est la différence de conductivité entre ces deux types de solutions: le courant ne passe pas dans de l’eau pure alors qu’il passe bien dans de l’eau salée. On mesure cette conductivité avec un conductimètre utilisé pour les aquariums. Les baleines et les dauphins communiquent dans de l’eau salée mais ne pourraient pas communiquer dans de l’eau pure. Je pense que le problème se situe à ce niveau car les mastocytes tissulaires peuvent réagir avec un allergène de l’environnement si nous nettoyons notre visage avec de l’eau pure ou de l’eau du robinet à faible conductivité alors qu’en appliquant le mélange du pain dermatologique pendant deux ou trois minutes sans trop rincer, nous rendons à nouveau possible la communication entre les cellules mastocytaires.
Pour l’instant c’est du bricolage mais ma théorie est logique d’autant plus que l’équipe de Vincenzo Valenzi des facultés de Rome et Bellinzona travaille sur les paramètres électriques de la peau (« Skin electric parameters ») en observant des phénomènes similaires. J’ai la chance d’avoir déjà des résultats visibles et cliniques pour ma dermite séborrhéique ainsi que plusieurs autres personnes.

Il n’existe aucun réel produit pour combattre cette maladie, penses-tu vraiment que les gros laboratoires pharmaceutiques soient en cause ? Si oui pourquoi ?

– Je pense réellement que les gros laboratoires pharmaceutiques sont totalement en cause car la dermite séborrhéique est une « poule aux oeufs d’or »… C’est plus simple de traiter les symptômes sans chercher une solution simple et peu coûteuse. Toute la chaîne y trouve son compte: les dermatologues qui voient régulièrement les patients, les pharmaciens qui vendent toutes les crèmes possibles et imaginables et l’industrie pharmaceutique qui ne développent que des produits peu efficaces ou trop dangereux.

Penses-tu que si un laboratoire se penchait vraiment sur cette maladie il serait possible de trouver un remède efficace sur toutes les dermites séborrhéiques ?

– Oui, je le pense réellement mais il faudrait des chercheurs atteints de dermite séborrhéique et motivés… car sans connaître cette réaction, on ne peut pas s’imaginer le traumatisme que nous subissons. Je pense aussi que maintenant nous tenons quelque chose de concret avec la conductivité des solutions, il suffit donc de chercher et de trouver la bonne solution ionique adaptée à chaque dermite séborrhéique.

A ton avis, trouver une solution qui peut correspondre à tous les malades est possible ?

– Oui, nous aurons certainement cette réponse en organisant la synergie entre la conductivité et les paramètres électriques de la peau pour chaque personne atteinte de dermite séborrhéique.

Si les victimes de cette maladie créent une association pour réunir des fonds afin de subvenir financièrement à la recherche d’un laboratoire privé, penses-tu que trouver un remède serait jouable ?

– Je me méfie des financements car nous connaissons des exemples avec des financements de millions d’euros qui n’ont donné absolument aucun résultat. Je pencherais plus pour une cotisation même modeste d’une vingtaine d’euros pour ce projet de recherche spécial « dermite séborrhéique »dans l’association dont je suis membre du conseil scientifique car je n’ai eu qu’un seul chercheur qui m’ait « écouté » et aidé dès 1977 dans ma détresse, Jacques Benveniste, directeur de recherches à l’INSERM, décédé en 2004. Le professeur Vincenzo Valenzi fait également partie du conseil scientifique et nous pouvons voir sur le site de l’association les thèmes de recherche et leur évolution, donc chaque personne atteinte de dermite séborrhéique pourrait suivre l’évolution d’une recherche effective et efficace.

Site: http://www.jacques-benveniste.org/

A combien s’estimerait ce genre de recherche ?

– C’est difficile de chiffrer mais la recherche actuelle entre conductivité et paramètres électriques de la peau ne devrait pas être excessive en comparaison avec les millions investis pour produire des médicaments inutiles ou dangereux sans oublier d’évoquer les 94 millions de doses de vaccins anti-H1N1 sans pandémie virale… Il suffit de bien cibler et avec des moyens modestes tout est possible !

Je ne comprends pas pourquoi des chercheurs n’ont pas fait en sorte de trouver une solution efficace, 5% de la population est touché, il y a donc énormément d’argent à se faire, même si c’est un produit qui ne se prend qu’en une fois, s’il redonne une peau normale, des millions de personnes l’achèteraient et peu importe le prix qu’il soit ou non remboursé.

– Rien n’a été fait parce qu’il y a une chaîne: les patients, les dermatologues, les pharmaciens, la parapharmacie et cette chaîne est beaucoup plus lucrative qu’un seul produit que chacun pourrait acheter et utiliser pendant une année sans passer par un des maillons de la chaîne… Le ministre de la santé russe a bien demandé récemment à la population russe de continuer à boire de la vodka et à fumer beaucoup pour donner du travail aux médecins, chirurgiens et autres personnels concernés par les effets secondaires provoqués par l’alcool et le tabac. C’est consternant mais c’est la triste réalité.

Ce genre de maladie détruit psychologiquement énormément de personnes, trouves-tu normal que des personnes capables de changer les choses ferment les yeux et laissent les gros laboratoires pharmaceutiques gagner beaucoup d’argent ?

– Je ne trouve évidemment pas cela normal et j’en ai une triste expérience après trente deux années passées dans l’industrie pharmaceutique qui pense beaucoup plus à ses actionnaires qu’aux patients.
Jacques Benveniste voulait changer cette situation mais il était bien seul et j’en connais un bon nombre qui ont fermé et continuent à fermer les yeux mais les temps changent et nous avons maintenant l’opportunité de changer l’orientation de la recherche en décidant nous-mêmes de cette orientation.

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Un très grand merci à Bernard Sudan pour avoir répondu à mes questions, nous avons la chance d’avoir des personnes compétentes dans notre combat. Il faut continuer à en parler, à partager sur le sujet pour qu’enfin nous puissions nous débarrasser de cette maladie qui nous traumatise et nous empêche de vivre pleinement.